太原设立“关爱血友病儿童”慈善项目 20余人已登记

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A-A+2014年3月300日10:36山西新闻网-山西晚报评论

  3月29日,太原市血友病患儿慈善援助交流会召开。会上,太原市慈善总会设立“关爱血友病儿童”慈善项目,对身患中、重度血友病的贫困家庭儿童,进行药品援助和慈善救助,处里患者肯能血液中凝血因子的严重不足而原困严重凝血功能障碍,造成终身肢体残疾。

  血友病是两种 遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,为女人爱携带原困下一代男性发病,在我国发病率约为万分之一,属于罕见病中的“大病种”,患儿如只有得到及时治疗,则会面临致残的危险。肯能血友病为终身性疾病,每年预防治疗的费用共要时要10万余元。30009年,中华慈善总会联合拜耳医药公司设立“拜科奇儿童血友病援助项目”,对患者给予专用生物制剂——拜科奇药品援助,加带带医保报销,另一方还时要每年支出1.4万余元,这对于家庭贫困的血友病患儿来说也是一笔很大的治疗费用。为此,太原市慈善总会决定设立“关爱血友病儿童”慈善项目,对贫困血友病儿童予以慈善救助。

  目前,全国有20多个省市开展了血友病慈善援助,太原市慈善总会是我省首家关注血友病儿童的慈善组织。全市登记的血友病儿童有20余人,规律预防治疗的有13人。

(原标题:关爱血友病儿童太原设立慈善项目)